Feu d’artifice – Pour Hugo et Emma

Samedi 19 janvier 2019 à 18h30 aura lieu au Parc de Touteville “La Féérie de Mickey” un feu d’artifice tiré au profit d’Hugo et Emma.

Entrée : 2€

Le combat pour Hugo et Emma
Emma, 9 mois, et son frère Hugo, 34 mois, sont atteints de la maladie Sanfilippo type B (MPS III B). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. (plus d’information sur la maladie de Sanfilippo / MPS III sur le site VML).